最近の動き報告・予告住民福祉講座障害を学ぼうシリーズ第5弾難病について考える

辻地区社会福祉協議会

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その18

掲載日：平成１6年３月１５日

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辻地区社会福祉協議会では、事業計画の一つとして、住民福祉講座「障害を学ぼう・・・」をシリーズで開催してきました。これは地域福祉活動計画づくりの学習会も兼ねて、地域の皆さんに、障害者について「ほんとのこと」を知っていただき、偏見や差別のない明るく温かな「誰もが住んでよかったと言えるまち」づくりに役立てようとするものです。

第５弾　「難病について考える」

去る平成１6年2月20日（金）１９時から、はーとぴあ清水３階の会議室で、「障害を学ぼう・・・」シリーズ第５弾を開催しました。
このシリーズは「精神障害」「身体障害」「知的障害」「重症心身障害」と、それぞれの立場での講師をお迎えし「障害を正しく理解」できるようお話しをしていただいてまいりましたが、今回は、文字どおりの「難病」をテーマとしました。
講師に「静岡県難病団体連絡協議会」(略称：静岡難病連）から野原正平様（副代表理事）と佐塚紀昭様(事務局次長）をお迎えし、次の内容でご講演をいただきました。

　　［野原正平副代表理事］
　　　１、難病患者の現状
　　　2、｢在宅療養」の深刻さ
　　　３、難病連の努力と活動
　　　４、患者の努力と地域にお願いしたいこと
　　　５、難病患者の家族として、その体験談
　　［佐塚紀昭事務局次長］
　　　１、難病患者として、その体験談

ご家族に難病患者を持つ、あるいはご自身が難病患者としてのお話は、参会者の皆さんの胸を大きく打つものがあったことと思います。
講演の中で紹介された『生きている、生きねばならぬ、生きられる』という、ある患者さんの詩に、命の尊厳をあらためて感じ、肩に力の入る思いがいたしました。

聴講者の一言

＊難病といわれる治りにくい進行性の病が、難治性疾患克服研究事業の対象になっているものだけでも、１１８もあると伺い、種類の多さに驚きました。
＊ここにも偏見があることを知りました。正しく理解するため勉強したいと思います。誰もが一緒になって普通の暮らし方ができるように。
＊特定疾患患者の方が県下で１７，０００人、旧清水市で１，０００人もおいでとのこと。　日常生活では無論のこと、医療費の面でも、本人はもとより、家族の皆さんも大変な思いをされていることを知りました。	（野原正平副代表理事の講演）
＊在宅療養の負担を避けるため、「人工呼吸器をつけずに自然に命を終える人が増えている」ことを聞き、胸を締め付けられる思いでした。私たちに出来ることを考えたいと思います。
＊難病連は関係機関と連携して、「自分の病気をを知る」「病気と争う気持ち」「環境を整える」ための活動をされているとのことですが、そのご努力に敬意を表します。
＊プライバシー問題を克服して識別マップを作成するなど、他地域での先駆的活動事例をお聞きし、当地区でもできたらいーなーと思いました。
＊例えば人工呼吸器などは、手動では操作に限度があるため、発災時等の対応を、予め定めておく必要を感じました。
＊難病手帳（みどり色）があることを知りました。何かあったとき役立つと思います。
＊体験談の中で、筋無力症は力が入らないうえ疲れやすいため「怠け者」と見られていたと聞きました。人を判断するときは、外見だけでなく、一歩踏み込んだ見方が必要だと思いました。

聴講された方で、感想をお持ちの方はメールでお知らせください。この欄に追記します。

体験談から見える患者さんへの接し方

「持ちましょうか」	心あたたまる　さりげない　親切	「持ってあげましょうか」
「持ちましょうか」	「出勤途上に調子を崩し、車中で休んでいたとき、毛布や温かいお茶を振舞ってもらい、命を救われた」とのことでした。気にかかる車があったら、声をかけてください。ただ、声かけにも言葉遣いに工夫が必要です。患者さんが物を持って歩けない、呼吸が荒くなるようなとき、「持ちましょうか」と言いましょう。「持ってあげましょうか」という言葉は、患者さんを傷つけることがあります。	「持ってあげましょうか」

質疑応答風景
		会話は地震防災を基点に進みました。発災時には、しばらくの間家の中にいて助けを待つことになるので、地域として「どこに誰がいるか」の情報が必要であるが、プライバシー問題から、今後検討する課題が見えてきました。

佐塚紀昭事務局次長さんからの伝言

人に隠さず連絡してください。難病について夫々の会が組織されています。

　　連絡先：「静岡県難病団体連絡協議会」

　　　　　　〒４２０－０８５６静岡市駿府町１－７０　静岡県総合社会福祉会館内　℡０５４－２５４－５２４６

偏見をなくすためどんな理解が必要か。また、どんな行動が求められるか、実体験を通してのお話をいただきました。
難病だけでなくすべての障害のある方々、また、家族の方々が、地域の中で、少しでも住みやすくなるために何をしたらよいのだろうかと、みんなで考えあいましょう。
詳しい講義内容の必要な方は、メールでお申し出ください。